Exclusiv

Femeile cu voință: Cancer Thriver Ginny Mason pe care învață să trăiască o zi la un moment dat

Chiar dacă a fi diagnosticat cu cancer de sân este cu siguranță înfricoșător, nu este întotdeauna o condamnare la moarte. Aceasta este, în parte, datorită tuturor constatărilor făcute de organizațiile de cercetare.

Lucrurile pot fi în special înfricoșătoare atunci când femeile sau bărbații sunt diagnosticați cu cancer inflamator de sân (IBC), care, potrivit Institutul Național al Cancerului, se întâmplă în numai unul până la cinci la sută din totalul cazurilor de cancer de sân.

In prezent, 1/3 dintre pacientii cu IBC au deja boala la distanta (metastaze) la diagnostic.

IBC este ambele rare și agresiveși, de obicei, este diagnosticat la vârste mai tinere, în comparație cu alte tipuri de cancer de sân. În afară de asta, femeile afro-americane au mai multe șanse să dezvolte boala decât femeile albe.

Există încă o mulțime de descoperiri în ceea ce privește IBC în prezent, iar Ginny Mason îl știe. Ginny, o asistentă înregistrată, a fost diagnosticată cu această formă neobișnuită de cancer de sân în 1994.

Nu numai că a supraviețuit, dar a contribuit, de asemenea, la crearea Fundației de Cercetare a cancerului de sân inflamator pentru a ajuta persoanele care au mers sau urmează un tratament în acest moment.

În eforturile noastre de a sensibiliza cancerul de sân ca parte a lui AmoMama #WomenWithWill proiect, am intervievat în exclusivitate Ginny pentru a afla mai multe despre experiența ei, de ce a ajutat la crearea fundației și ce putem face pentru a ajuta.

Ginny Mason de la Fundația de Cercetare a cancerului de sân inflamator | Foto: amabilitatea lui Ginny Mason

Ai fost diagnosticat cu cancer inflamator la sân în 1994. Care au fost primele tale gânduri?

„În acel moment, nu am auzit niciodată de IBC, chiar dacă sunt o asistentă medicală. Când doctorul mi-a spus cât de grav este, mi-a fost greu să cred că nu mă simt mai „bolnav”. Aveam doar 40 de ani când mi-au început simptomele și 41 când am fost diagnosticat. Nu-mi puteam imagina că viața mea va fi atât de scurtă.

Cât de multe informații erau cunoscute despre acest tip de cancer în acel moment? Ce cercetare ați făcut și unde ați căutat informațiile?

„Amintiți-vă, a fost timpul de dinainte de internet! Am sunat la linia telefonică a Institutului Național al Cancerului și au trimis o foaie cu doar câteva paragrafe care enumerau o supraviețuire de cinci ani de trei la sută. Singura mea resursă au fost medicii mei și au tratat doar un alt pacient care nu a supraviețuit ”.

„Medicii mei s-au consultat cu medicii de la Institutul Național al Cancerului (NCI) pentru îndrumare și mi-au stabilit îngrijirile. În plus, unul dintre colegii mei a spus că fratele ei era în cercetare la NCI și l-a rugat să mă sune.

A devenit un prieten personal și a fost a doua mea opinie de-a lungul anilor când am avut nevoie să discut ceva despre tratament. '

Supraviețuitor de cancer Ginny Mason, șeful Fundației Inflamatorii de Cercetare a Cancerului de Sân

Cineva din familia ta a avut cancer?

„Unul dintre unchii mei avea cancer pulmonar la vârsta mijlocie. Era un fumător intens și întotdeauna mi-am dat seama că i-a crescut riscul. Nu am putut găsi alți membri ai familiei care să fi făcut cancer înainte de diagnosticul meu. Fiica noastră (și singurul copil) a fost diagnosticată cu cancer de sân în stadiu incipient, foarte agresiv, la nouă ani de la diagnosticul meu. Se descurcă bine.

Cum ați reușit să bateți cancerul și care a fost cel mai complicat lucru de făcut în timp ce vă confruntați cu acesta?

„Ezit să folosesc termenul„ bătut cancer ”. Cancerul nu joacă corect, iar cineva trebuie să fie întotdeauna sârguincios și să fii atent la corpul tău. Mi-a fost reamintit că, în urmă cu doar câteva luni, am fost diagnosticat cu un alt cancer, fără legătură. Una dintre provocările cu care se confruntă pacienții în timpul tratamentului este să aibă grijă de ceilalți.

„Este greu pentru părinții tăi și pentru ceilalți membri ai familiei apropiate. Te descoperi că încearcă să-i ajuți să facă față atunci când o mare parte din energia ta va trece prin fiecare zi. Am lucrat în timpul tratamentului.

A fost de ajutor emoțional, ținându-mi creierul ocupat și cred că i-a ajutat pe colegii mei să înțeleagă că nu trebuie să încetezi să trăiești doar pentru că ai cancer. Am aflat de la început că nu pot controla ce mi s-a întâmplat; Nu puteam controla decât cum am răspuns. '

Supraviețuitor de cancer Ginny Mason, șeful Fundației Inflamatorii de Cercetare a Cancerului de Sân

Cine te-a sprijinit și te-a ajutat cel mai mult în acea perioadă?

„Soțul meu a fost rockul meu în toată lumea! Când am spus „pentru mai bine sau mai rău, pentru boală și sănătate”, ne-am referit la asta, și el nu s-a aruncat niciodată. Cea mai mare nepoată a noastră avea trei luni în ziua în care am fost diagnosticată.

Mama ei și-a încheiat anul senior, s-a căsătorit recent și a jonglat mult. Pentru mine a fost terapeutic să stau și să-l balanc pe copilul căruia nu-i păsa că sunt chel sau greață. Mă zâmbea și eram în pace. Că „copilul” este acum căsătorit cu bebeluși de-ai ei !!

Colegii mei de la clinica de sănătate mintală, unde am lucrat, au fost un mare sprijin, iar soacra mea mi-a scris în mod regulat de când trăia într-o altă stare. Aveam un coș imens plin de cărți care veneau de la oameni din întreaga lume, care îmi doresc bine! '

Cum ai rămas pozitiv și optimist?

„Sunt, practic, un tip de persoană„ pe jumătate de sticlă ”și voi încerca să găsesc binele în lucruri. Știu că cancerul nu-i pasă dacă ai o atitudine pozitivă sau negativă, dar mi-am dat seama și că viața este mult mai plăcută pentru mine și pentru cei din jurul meu, dacă încerc să rămân concentrat pe bucuria din viață.

Aș putea muri în ziua în care am pus diagnosticul și aș aștepta ca corpul meu să prindă sau să trăiesc în fiecare zi cât am putut. Nu sunt nemuritor și nimeni nu i se promite mâine. '

Ați simțit vreodată că nu mai aveți puteri pentru a lupta?

„În mijlocul tratamentului, au fost momente în care am simțit:„ dacă aș putea avea doar 24 de ore când m-am simțit bine, aș putea să mă odihnesc și să mănânc. As putea sa ma ocup de asta. Totuși, nu ai această ocazie. Am încercat să planific recompense mici când am știut că voi fi cel mai bun.

A lua ceai sau cafea cu un prieten, a merge la un picnic, ceva care m-a făcut să mă simt „normal. Pentru pacienții care se confruntă cu boală metastatică, care probabil nu vor fi niciodată fără tratament, este mai greu. Am știut când ar trebui să termin cu un tratament activ. Am avut acea lumină la capătul tunelului. Pacienții cu metastaze nu au acel lux. '

Când ai decis să creezi fundația?

„După tratamentul meu activ, am optat să mă întorc și să obțin diploma de licență în asistență medicală. Începusem să am mai multe efecte secundare pe termen lung în urma tratamentului și mi-am dat seama că s-ar putea să nu pot face lucrări de asistență standard în viitor și să am nevoie de mai multe inițiale după numele meu.

Am ales să-mi scriu teza de absolvire despre modul în care internetul ar putea schimba modul în care persoanele cu cancer mai puțin obișnuite pot găsi sprijin. În timp ce făceam cercetări, pe computerul de lucru, am întâlnit un grup de pacienți IBC și îngrijitori printr-un serviciu de liste. Unul dintre ei a fost Owen, soția care a murit de IBC.

Ginny Mason de la Fundația de Cercetare a cancerului de sân inflamator | Foto: amabilitatea lui Ginny Mason

El, și o mână de alții, au dorit să găsească o modalitate de a implica mai mult interes în cercetarea IBC. Asta a fost și o pasiune pentru mine. Ne-am întâlnit cu Owen în persoană când eu și soțul meu am mers în Alaska pentru a sărbători absolvirea mea la facultate și la cinci ani de la diagnosticul meu IBC.

Atunci s-a născut oficial Fundația IBC Research! Am depus documentele necesare pentru a deveni 501 c 3, fără scop lucrativ, în 1999. '

Ce sfaturi le-ați oferi celor care beneficiază de tratament pentru cancerul de sân în acest moment?

„Probabil cel mai important sfat dat de mine a fost să mă concentrez pe„ o zi la un moment dat ”. Poate fi copleșitor să te uiți la întregul plan de tratament.

O prietenă, în mijlocul celei de-a doua sau a treia reapariții a cancerului de sân, a spus că obținerea tratamentului împotriva cancerului este ca și cum ai mânca o mașină de tren cu Rice Krispies: o faci cu o lingură la un moment dat, fără să te uiți la cât mai multe sunt.

Ginny Mason de la Fundația de Cercetare a cancerului de sân inflamator | Foto: amabilitatea lui Ginny Mason

Să fii în tratament pentru cancer te poate face mai introspectiv, lumea ta se simte mai mică. Doar să treci peste zi poate fi o realizare uriașă. Familia și prietenii trebuie să înțeleagă asta și să ofere ajutor. Cu toate acestea, ca pacient, trebuie să înveți să accepți acel ajutor. Nu este întotdeauna ușor !!

Soțul meu a trebuit să-mi amintească că mi-a plăcut întotdeauna să-i ajut pe ceilalți, iar când am refuzat ajutorul, furam bucuria celuilalt. A fost un moment plictisitor și am învățat să spun „mulțumesc” și să accept oferta de rufe sau să obțin băcănii etc. Nu trebuie să fim super-femei în fiecare zi. ”

Care sunt simptomele cancerului mamar inflamator și cum pot ști femeile că este timpul să viziteze un medic?

„Simptomele tipice includ o creștere rapidă a mărimii sânului; roșeață, erupții cutanate, decolorarea sau aspectul vânătăi al pielii; mâncărime persistentă; căldură semnificativă; zone de piele întunecate sau îngroșate; durere, durere sau greutate a sânului; textura pielii ca o coaja de portocala; sfârcuri schimbări sau descărcare.

Aceasta nu este o listă exhaustivă, ci mai degrabă cele mai frecvente simptome raportate de pacienți.

Care este misiunea principală a fundației tale?

„Pentru a îmbunătăți viața celor atinși de cancerul de sân inflamator prin puterea de acțiune și de advocacy. Facem acest lucru prin încurajarea cercetării inovatoare a IBC, educând toate părțile interesate și pledând fără încetare atât pentru pacienți cât și pentru supraviețuitori. ”

„Aceasta este declarația noastră oficială a misiunii. În practică, misiunea noastră este atât individuală, cât și comunitară. Oferim o mulțime de asistenți la un loc, oferind în același timp informații comunității publice și medicale. ”

Povestește-ne mai multe despre programele și activitățile fundației tale.

„De peste 20 de ani, ne-am concentrat pe necesitatea unei cercetări specifice de calitate, IBC, realizând că educarea publicului și a comunității medicale este esențială, de asemenea. Finanțăm cercetarea, cu îndrumarea consiliului nostru consultativ medical, precum și lucrăm pentru dezvoltarea studiilor clinice specifice IBC și asigurăm că vocea IBC este o parte activă a activităților de cancer de sân metastatic.

Organizația noastră face parte din Alianța pentru cancerul de sân metastatic, un efort de colaborare al multor organizații pentru cancerul de sân pentru a se asigura că nevoile pacienților metastazici sunt abordate.

„Recent am oferit o serie de seminarii web axate pe nevoile specifice ale pacienților metastatici, care se ocupă de efectele tratamentului pe termen lung.

Voluntarii instruiți oferă asistență individuală cu simptome sau întrebări îngrijorătoare cu privire la tratament prin telefon și internet. Voluntarii sunt activi în revizuirea subvențiilor, eforturi de educație colaborativă, lucrează cu cercetătorii și ajungând la public prin intermediul canalelor de socializare.

Ca un grup mic, voluntar, colaborăm adesea cu alte organizații pentru a ne amplifica acoperirea și a avea un impact mai mare. ”

Ce fel de ajutor aveți nevoie sau acceptați fundația dvs. chiar acum? Cum pot oamenii să se ofere voluntar și să doneze fundației tale?

„Ca o organizație mică și voluntară, suntem în permanență în căutarea unor persoane dornice să își împărtășească abilitățile. Donațiile „în natură” de servicii, cum ar fi expertiza computerizată, strângerea de fonduri, relații publice, scriere și altele sunt întotdeauna binevenite.

Desigur, donațiile financiare sunt întotdeauna binevenite și pot fi făcute cu card de credit prin intermediul site-ului nostru web, prin trimiterea unui cec sau prin Facebook pe pagina noastră de organizare. '

Ce altceva pot face oamenii pentru a ajuta?

„Întrucât nu suntem o organizație membru, mizăm pe oameni care să împărtășească ceea ce au învățat cu ceilalți. Din păcate, mulți medici nu sunt familiarizați cu IBC și este esențial să fii propriul tău avocat.

Puneți broșuri educaționale în săli de sport, saloane pentru unghii, magazine de înfrumusețare și astfel sunt modalități excelente de a ajunge la public. De asemenea, articolele din presa locală, în special în octombrie, pot fi de ajutor în educație. ”

Povestiți-ne despre cele mai recente realizări și progrese în cercetarea pentru tratamentul cancerului de sân inflamator.

„Când am început la sfârșitul verii lui 1999, nu aveam idee cât de complicat ar putea fi cancerul și provocările viitoare. În acel moment, aproape nimeni nu studia boala din cauza ratei mari de mortalitate. Am găsit un cercetător și ne-am concentrat să-l ajutăm în orice fel am putea.

Obținerea informațiilor despre studiile clinice la pacienți a fost întotdeauna importantă și am contribuit la dezvoltarea și implementarea studiilor pivotale pentru medicamente precum Tykerb. O realizare importantă a fost colaborarea cu Rețeaua Națională Comprehensive Cancer (NCCN) pentru ca aceștia să publice linii directoare pentru diagnosticul și tratamentul IBC.

Aceste orientări sunt utilizate în educația școlară medicală și ajută oncologii comunității atunci când se confruntă cu cancer mai puțin obișnuit. '

„Aceste orientări au avut un impact semnificativ. În 2019 am lucrat cu Programul Național de Acreditare a Centrelor de Sân (NAPBC) pentru a oferi un program de educație medicală continuă pentru medici cu privire la diagnosticul și tratamentul IBC.

Am fost cu toții încântați să observăm că aproape 700 de participanți au luat parte la webinar! Acest program de durată este împărtășit colegilor din alte țări pentru a ajuta educarea personalului medical. Cercetarea IBC rămâne fragmentată din cauza lipsei de fonduri și a pacienților limitați în orice zonă geografică dată.

„În prezent, lucrăm cu alte două grupuri pentru a dezvolta un sistem de notare care va ajuta profesioniștii medicali care evaluează pacienții pentru potențial IBC și îi vor trimite la un specialist în sân în timp util.

În prezent, 1/3 dintre pacienții cu IBC au deja o boală îndepărtată (metastatică) la diagnostic. Întârzierile la diagnostic ar putea fi unul dintre motivele acestui lucru. De asemenea, este important să definiți mai clar criteriile IBC. Rămâne un diagnostic clinic bazat pe viziunea subiectivă a persoanei care oferă evaluarea. ”

Acest interviu este parte a lui AmoMama #WomenWithWill. A fost creat pentru a crește gradul de conștientizare a cancerului de sân și pentru a oferi femeilor o platformă pentru a-și împărtăși experiențele. Dacă sunteți un supraviețuitor de cancer de sân sau aveți de-a face cu acest moment și doriți să ne spuneți povestea dvs., vă rugăm să ne contactați prin e-mail sau prin alte rețele de socializare.

Information Informațiile din acest articol nu sunt intenționate sau implicate pentru a fi un substitut pentru sfaturi medicale profesionale, diagnostic sau tratament. Tot conținutul, inclusiv textul și imaginile conținute sau disponibile prin intermediul acestui NEWS.AMOMAMA.COM este destinat numai informațiilor generale. NEWS.AMOMAMA.COM nu își asumă responsabilitatea pentru nicio acțiune luată în urma citirii acestui articol. Înainte de a efectua orice tratament, vă rugăm să vă consultați cu furnizorul dumneavoastră de asistență medicală.